El reciente caso del estudio liderado por Mariano Barbacid sobre una terapia experimental contra el cáncer de páncreas en ratones vuelve a poner sobre la mesa una cuestión clave para la comunicación en salud: no basta con que una investigación sea prometedora; también debe comunicarse con transparencia, proporcionalidad, responsabilidad y respeto a la legalidad.
El director del CNIO, Mariano Barbacid, ha anunciado su desvinculación de Vega Oncotargets, la empresa de la que es accionista y por la que la revista de la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos (PNAS) decidió retirar su estudio al detectar conflicto de interés económico. El investigador español ha anunciado que no se beneficiará económicamente del estudio y que se desvinculará también de dos solicitudes de patente vinculadas al CNIO. Todo ello, después de que algunos medios de comunicación y cientos de cuentas en redes sociales afirmaran de forma irresponsable de que estábamos cerca de una cura contra el cáncer de páncreas.
Más allá del caso concreto, la historia deja varias lecciones sobre ética en la comunicación en salud para investigadores, sociedades científicas, hospitales, fundaciones, empresas biotecnológicas, medios y agencias de comunicación. Comunicar investigación biomédica, innovación terapéutica, campañas de sensibilización o iniciativas de entidades sanitarias no puede limitarse a buscar visibilidad. Exige facilitar el contexto científico, contrastar los mensajes, evitar promesas que no estén respaldadas por evidencia y cuidar que la información no induzca a error a pacientes, profesionales sanitarios o ciudadanía. Es el compromiso de la agencia de comunicación especializada en salud COM Salud. Trabajamos cada día desde el 2007 para conseguir el mayor impacto en medios y redes para nuestros clientes, pero siempre con responsabilidad, cumpliendo el marco legal que regula la comunicación sanitaria. Debido a ese compromiso impulsamos la iniciativa contra la desinformación en salud #SaludsinBulos.
Estas son las 8 lecciones principales del caso Barbacid:
1. Un resultado en ratones no debe comunicarse como una cura para pacientes
El estudio describía resultados preclínicos en modelos animales. Es decir, no se había probado todavía en humanos. Esa diferencia debe estar en el centro de cualquier mensaje público. E Iniciativas como @justsaysinmice, en X/Twitter, llevan años recordando que muchos titulares sobre avances biomédicos omiten una información decisiva: que el resultado se ha observado en ratones, no en humanos. Ese matiz puede parecer pequeño, pero cambia por completo la interpretación pública del hallazgo. En el caso Barbacid, la diferencia entre “curar el cáncer de páncreas” y “eliminar tumores de páncreas en ratones” era precisamente la diferencia entre una esperanza científica y una expectativa clínica prematura.
En comunicación de salud, palabras como “cura”, “revolución”, “hito histórico” o “tratamiento definitivo” pueden generar esperanza, pero también confusión. En oncología, donde muchos pacientes y familias conviven con pronósticos graves, la exageración no es un recurso inocuo: puede crear expectativas irreales, presión emocional y desinformación, como contamos en los talleres que realizamos con GEPAC, ALMIA y otras asociaciones contra el cáncer.
La frase correcta no es “se ha descubierto la cura del cáncer de páncreas”, sino algo mucho más prudente: “un estudio preclínico en ratones muestra resultados prometedores que deberán validarse en humanos”. Este matiz no resta valor a la investigación. Al contrario, la protege. Un avance científico comunicado con precisión tiene más recorrido que un titular exagerado que después deba ser matizado, corregido o desmentido.
2. La transparencia sobre conflictos de interés no es un trámite: es parte del mensaje
La declaración de conflictos de interés no debe verse como una formalidad editorial. Es una condición básica para que la sociedad pueda interpretar correctamente una investigación. Tener una patente, participar en una empresa biotecnológica o explorar la transferencia de una terapia no invalida automáticamente un estudio. De hecho, la innovación biomédica necesita muchas veces colaboración entre ciencia, inversión y empresa. El problema aparece cuando esa relación no se declara desde el inicio.
Desde nuestra experiencia como consultores de comunicación especializados en salud, los conflictos de interés no deben ocultarse ni minimizarse. Deben explicarse de forma clara, comprensible y proporcionada. La existencia de patentes, acuerdos de transferencia, colaboraciones público-privadas o participación en empresas biotecnológicas puede formar parte legítima del proceso de innovación, pero debe ser comunicada de manera transparente.
Además, toda comunicación en salud debe ajustarse a la legalidad vigente, especialmente cuando puede afectar a pacientes, donantes, inversores, profesionales sanitarios o entidades del sector salud. La transparencia protege a todos: al investigador, a la institución, a los pacientes, a los donantes, a los periodistas y a la propia credibilidad del avance científico.
3. La captación de fondos exige una comunicación todavía más cuidadosa
Cuando una noticia científica se vincula a una campaña de recaudación, la responsabilidad comunicativa aumenta. No se trata solo de informar: se está pidiendo a la ciudadanía que actúe, done o se implique emocionalmente.
En este caso, EL PAÍS informó de que Barbacid continuó recaudando fondos para la investigación durante un mes y medio pese a conocer que el estudio sería retirado por PNAS por un conflicto de interés no declarado; según esa información, la campaña de CRIS contra el Cáncer había recaudado más de 3,6 millones de euros. Esto obliga a recordar una regla esencial: cuanto más sensible es la causa, más preciso debe ser el mensaje.
Una campaña de fundraising en investigación debe explicar con claridad:
- en qué fase está el estudio;
- qué se sabe y qué no se sabe;
- qué falta para llegar a ensayos en humanos;
- qué plazos son realistas;
- quién puede beneficiarse económicamente;
- cómo se gestionarán los fondos;
- qué garantías éticas y científicas existen.
La ciudadanía puede y debe apoyar la investigación, pero debe hacerlo con información clara, completa y no equívoca. La emoción puede movilizar, pero no debe sustituir a la información.
4. La comunicación institucional debe anticipar riesgos, no solo amplificar logros
Las ruedas de prensa, entrevistas y campañas de difusión no pueden limitarse a “hacer ruido”. En comunicación de salud, especialmente en cáncer, cada acción comunicativa debería pasar antes por una matriz de riesgos e incluso un plan de crisis. Antes de lanzar un resultado científico a los medios, conviene hacerse preguntas incómodas:
- ¿Puede entenderse que esto ya sirve para pacientes?
- ¿Hay conflictos de interés declarados y explicados?
- ¿Está clara la diferencia entre modelo animal, ensayo clínico y tratamiento aprobado?
- ¿Hay portavoces independientes que contextualicen el hallazgo?
- ¿Los titulares previsibles pueden inducir a error?
- ¿La campaña de donaciones está alineada con el estado real de la evidencia?
- ¿El mensaje cumple con la normativa aplicable en comunicación sanitaria?
Como agencia de comunicación especializada, desde COM Salud defendemos que la salud no puede comunicarse como si fuera un producto de consumo. Un titular eficaz no debe ser un titular exagerado. La comunicación sanitaria debe ser atractiva, sí, pero también verificable, prudente y legalmente segura. Esto implica revisar con especial cuidado expresiones como “cura”, “revolución”, “tratamiento eficaz”, “sin precedentes” o “descubrimiento histórico”, sobre todo cuando hablamos de estudios preclínicos, resultados en animales o terapias que todavía no han sido evaluadas en pacientes.
5. Los medios deben contrastar los grandes anuncios con especialistas independientes
Otra lección importante del caso es el papel de los medios. Cuando un hallazgo biomédico se presenta como un posible cambio histórico, el periodista no debería limitarse a reproducir el mensaje del investigador, de la institución o de la fundación que impulsa la campaña. Debe contrastarlo con fuentes independientes, especialmente con especialistas clínicos que tratan a esos pacientes. En las notas de prensa que enviamos desde COM Salud ofrecemos enlaces a estudios científicos y declaraciones de especialistas, una práctica que combina la transparencia con el rigor.
En un caso como este, habría sido especialmente relevante consultar a oncólogos expertos en tumores digestivos, grupos cooperativos como el Grupo de Tratamiento de los Tumores Digestivos, conocido como TTD, la Sociedad Española de Oncología Médica, investigadores ajenos al proyecto, bioeticistas o expertos en transferencia biomédica. Su papel no habría sido “enfriar” la noticia, sino ayudar a responder preguntas esenciales: qué significa realmente eliminar tumores en ratones, qué distancia hay hasta un ensayo clínico en humanos, qué probabilidades hay de traslación, qué riesgos existen y qué conflictos de interés deben conocerse.
En la cobertura inicial se hicieron eco del avance medios y programas de gran alcance. En algunas de estas piezas, al menos en sus versiones web localizadas, el foco principal estuvo en el anuncio y en el relato del avance, sin que se apreciara una contextualización suficiente con voces clínicas independientes que explicaran con claridad los límites del hallazgo. Este matiz es importante: no se trata de negar el interés informativo. Un estudio preclínico prometedor en cáncer de páncreas es noticia. Pero precisamente por ser una noticia de alto impacto emocional, el estándar periodístico debe ser más exigente.
En comunicación de salud, el contraste no es un adorno: es una medida de protección para pacientes, familias, donantes y ciudadanía. El periodismo, y más el especializado en salud, debe hacerse preguntas antes de amplificar un mensaje:
- ¿Quién más, además del investigador principal, puede valorar el alcance real del hallazgo?
- ¿Hay oncólogos clínicos que traten cáncer de páncreas y puedan explicar la distancia entre ratones y pacientes?
- ¿Existen conflictos de interés, patentes, empresas o campañas de recaudación vinculadas al anuncio?
- ¿El titular puede hacer creer a una persona enferma que existe una cura disponible?
- ¿Se está diferenciando con claridad entre investigación preclínica, ensayo clínico y tratamiento aprobado?
El problema no es que los medios informen de avances científicos. El problema aparece cuando la cobertura se construye casi exclusivamente sobre el entusiasmo del anuncio y no incorpora suficiente contraste externo. La comunicación de salud no debe funcionar como una cadena de transmisión de expectativas, sino como un filtro profesional que ayuda a la sociedad a entender qué se sabe, qué no se sabe y qué falta por demostrar. En salud, contrastar no es desconfiar de la ciencia: es respetar a los pacientes.
6. Los programas de entretenimiento también comunican salud
La divulgación científica ya no ocurre solo en revistas, congresos o secciones especializadas. Ocurre en televisión, YouTube, TikTok, podcasts, newsletters y redes sociales. Eso amplifica el alcance, pero también multiplica el riesgo de simplificación.
Cuando un programa presenta un estudio preclínico como “la cura contra el cáncer de páncreas” o como un “descubrimiento histórico”, el mensaje deja de ser divulgación rigurosa y pasa a alimentar una expectativa que la evidencia todavía no sostiene.
La salud necesita presencia en grandes audiencias, pero con reglas claras: explicar la fase de investigación, evitar titulares absolutos, incluir contexto independiente y recordar que un avance en ratones no equivale a un tratamiento disponible. Esto no significa renunciar a la divulgación. Significa hacerla mejor. La comunicación sanitaria debe ser comprensible para el público general sin perder precisión científica ni responsabilidad legal.
7. La reputación científica se construye durante años, pero puede dañarse en días
La confianza es uno de los activos más importantes en ciencia y salud. Una mala gestión comunicativa puede desplazar el foco: de los datos del estudio a la polémica; del potencial terapéutico a los conflictos de interés; de la esperanza legítima a la sospecha pública.
Esto es especialmente relevante para centros de investigación, fundaciones y empresas biomédicas. La reputación no depende solo de publicar buenos resultados, sino de cómo se explican, cómo se contextualizan y cómo se gestionan las zonas grises.
En comunicación en salud, la credibilidad no se improvisa en una crisis. Se prepara antes con un plan de crisis. Requiere protocolos, revisión de mensajes, asesoramiento experto, criterios editoriales y una cultura de transparencia que no se active solo cuando aparece un problema.
8. La esperanza debe comunicarse, pero sin convertirla en promesa
La sociedad necesita conocer los avances contra enfermedades graves. Los pacientes necesitan esperanza. Los investigadores necesitan apoyo. Las fundaciones necesitan recursos. Pero ninguna de esas necesidades justifica presentar como realidad clínica lo que todavía es una hipótesis experimental. La comunicación médica responsable no consiste en apagar la ilusión, sino en encuadrarla bien.
Una fórmula útil podría ser:
“Es un resultado esperanzador, pero todavía temprano. Ha funcionado en modelos animales, no en pacientes. El siguiente reto es comprobar si puede trasladarse con seguridad y eficacia a humanos.”
Ese tipo de mensaje no resta valor al avance. Al contrario: lo hace más creíble. En comunicación de salud, la esperanza debe ir acompañada de contexto. Y el contexto incluye fase de investigación, límites de la evidencia, incertidumbres, posibles riesgos, intereses declarados y cumplimiento normativo.
Visibilidad sin renunciar a la credibilidad
Una agencia de comunicación en salud o un gabinete de prensa no debe limitarse a enviar notas de prensa, conseguir entrevistas o viralizar titulares. Su papel también es proteger la credibilidad de quienes investigan, cuidan, innovan o representan a pacientes.
En la agencia COM Salud trabajamos con periodistas especializados en salud porque entendemos que este sector requiere lenguaje propio, conocimiento del ecosistema sanitario y sensibilidad hacia pacientes y profesionales. La comunicación de una investigación biomédica no puede tratarse igual que el lanzamiento de un producto de consumo, una campaña de moda o una acción comercial convencional.
Nuestro trabajo consiste en hacer que los mensajes sean comprensibles y relevantes, pero también rigurosos, contrastados y legalmente seguros. Eso implica preguntar, revisar, matizar y, cuando es necesario, recomendar no utilizar determinados titulares o enfoques aunque puedan generar más impacto a corto plazo.
También implica anticipar la mirada de los medios. Si una entidad científica, fundación, sociedad médica, hospital o compañía quiere comunicar un avance, debe estar preparada para responder a preguntas sobre evidencia, fase de desarrollo, financiación, conflictos de interés, propiedad intelectual, cumplimiento normativo y posible impacto en pacientes.
Porque en salud el impacto no se mide solo en clics, apariciones o viralidad. Se mide también en confianza, reputación, utilidad pública y ausencia de daño.
5 principios para la comunicación en salud
El caso Barbacid recuerda que la comunicación de la investigación biomédica debe apoyarse en cinco principios: precisión, transparencia, proporcionalidad, contraste independiente y responsabilidad.
- Precisión para explicar qué se ha demostrado realmente.
- Transparencia para declarar intereses, patentes, empresas y posibles beneficios.
- Proporcionalidad para no convertir un resultado preclínico en una promesa terapéutica.
- Contraste independiente para que el relato no dependa solo de quienes impulsan el hallazgo.
- Responsabilidad para proteger a pacientes, donantes y ciudadanía de expectativas infundadas.
En COM Salud aplicamos estos principios desde nuestra experiencia y especialización en salud. Trabajamos para que la comunicación científica y sanitaria sea comprensible, relevante y atractiva, pero también rigurosa, contrastada y ajustada a la legalidad. No se trata solo de lograr impacto mediático, sino de construir confianza. Un ejemplo es la comunicación del Congreso Mundial de Longevidad, del que nos ocupamos del gabinete de prensa. Salió en cientos de medios sin renunciar a la evidencia.
Porque en salud, comunicar bien no es conseguir el titular más grande. Es ayudar a que la sociedad entienda mejor la ciencia, pueda distinguir entre una esperanza razonable y una promesa prematura, y confíe en quienes investigan, cuidan e innovan.
Un comentario
¡Excelente! gracias por resumir de una forma tan clara las claves de una comunicación científica eficaz y rigurosa fuera de los canales especializados