Los timos de falsos enfermos o sus familias, que solicitaban donaciones para tratar enfermedades de difícil curación, han puesto de manifiesto la necesidad de rigor en la comunicación en salud y los peligros de la información-espectáculo. El caso de los padres de Nadia y el de Paco Sanz, que decía necesitar dinero para tratar sus 2.000 tumores, revelan no sólo el modo de actuar de desaprensivos que aprovechan la buena fe de sus donantes, sino la falta de controles en la información de salud. Ningún medio había comprobado la veracidad de estos casos, que se colaron en platós de televisión y profusos artículos en diarios y webs mientras otros muchos pacientes o familiares, que sí necesitan ayuda para sobrellevar los costes de la atención continuada en enfermedades raras, quedaban olvidados. Estos últimos, además, tienen que enfrentarse ahora a la desconfianza creada por los caraduras de la enfermedad.

El caso de Paco Sanz ha sido el último en conocerse. Había recaudado cerca de 250.000 euros con donaciones que decía destinar a tratar una rara enfermedad que le provocaba 2.000 tumores, hasta que fue detenido el pasado 8 de marzo. En realidad, esa cantidad la destinaba a vivir en el lujo, sin el menor remordimiento, como han revelado unos vídeos de tomas falsas en los que se burla de su supuesta enfermedad y sus donantes. Con los padres de Nadia sucedió algo parecido. El 7 de diciembre fue detenido Luis Blanco, el padre de Nadia Nerea después de que El País,  el blog Malaprensa y la web Hipertextual revelaron había estado involucrado en diversas estafas y plantearon la sospecha del negocio montado en torno a la salud de su hija, afectada de detricotiodistrofia. Lo curioso de todo esto es que muchos medios de comunicación, desde televisiones a diarios, que en profusos reportajes y hasta columnas de opinión pedían insistentemente donaciones para Nadia, sin comprobar no ya la veracidad de la enfermedad sino de los supuestos tratamientos. Redacciones con periodistas de salud, que tienen acceso a médicos de cualquier especialidad y asociaciones de pacientes, tomaron como verdadero que para tratar la detricotiodistrofia se necesitaba una operación con cuatro agujeros en la nuca y acudir a Afganistán. ¿Qué filtro falló? El periodismo de salud tiene que hacer una reflexión sobre su papel para filtrar la información espectáculo.

Consenso sobre la información de salud en Internet

Por ese motivo, desde COM SALUD, en colaboración con la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES) y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) hemos creado el informe EHON, un documento de consenso sobre los requisitos de la información de salud en Internet, en el que han participado profesionales sanitarios, pacientes y periodistas de salud, Entre las conclusiones de ese consenso figuran la necesidad de la participación de asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y periodistas especializados en salud en la información de salud. Una necesidad cada vez más apremiante con el crecimiento de los bulos en Internet.