La comunicación con los pacientes a través de una red social, ya sea por parte de sus administradores como de profesionales sanitarios, debe “debe ser clara para que en todo momento se sepa con quien se está tratando”. Así comenta a COM SALUD Santiago Martínez, el community manager de una de las mayores comunidades online de este tipo, redpacientes. Además, añade que “es muy importante que las personas responsables de difundir información de salud sean responsables en cuanto a su veracidad”. De hecho, una de las desventajas con las que cuenta el paciente a la hora de navegar por Internet es la vulnerabilidad, pues muchos se encuentran desesperados con su enfermedad, con el tratamiento, etc; y suelen confiar en demasía. Esto puede hacer más sencilla la labor de los que navegan por la Red para extender rumores.

Sin embargo, la prudencia en el manejo de la información sobre salud es una de las cualidades que caracterizan a los pacientes que utilizan esta red. Su principal ventaja para ellos es que la participación en este tipo de comunidades online les brinda la oportunidad de ser más críticos frente a la información que circula por Internet, gracias a la experiencia y el conocimiento que tienen sobre su enfermedad.

Los responsables de estas comunidades deben tener en cuenta que la red social no sirve para sustituir al médico. “Nosotros solo acercamos a nuestros miembros noticias, novedades sobre las enfermedades e información general. Para dudas sobre dolencias y tratamientos está el especialista”, comenta Santiago. Además, la información debe basarse en la fiabilidad lo que requiere manejar fuentes fiables y veraces.

Una red social para pacientes aporta sobre todo conocimiento y contacto, como señala Santiago. En redpacientes se facilita conocimiento sobre distintas patologías y novedades científicas pero, sobre todo, se permite al usuario “ponerse en contacto con otros pacientes que tienen experiencias similares o al menos intereses y preocupaciones comunes”, añade. De hecho, esta comunidad online ha creado “una gran familia de pacientes en la que se preocupan los unos de los otros y se ofrecen ánimo o ayuda si lo necesitan”, comenta Cristina Alcalá, responsable científico-técnica de redpacientes.

Como ya comentamos en otro post (Beneficios de las comunidades online de pacientes) las redes sociales permiten educar al paciente, ofrecer apoyo, fomentar el debate y el intercambio de opiniones y recursos como herramientas para controlar la evolución de la enfermedad, tal es el caso de redpacientes. Además, el paciente consigue así recibir información y, al compartir experiencias, experimentan mejoras emocionales y de conducta que incrementan la adherencia al tratamiento. (Salud 2.0 más cerca del paciente ¿qué busca el paciente en Internet?)

La comunidad online de redpacientes está dirigida a enfermos crónicos, tiene más de 9.000 miembros y 55 enfermedades. Son pacientes con edades comprendidas entre los 18 y los 79 años que buscan ante todo comprensión.

La presencia de las Asociaciones de Pacientes en Internet y en las Redes Sociales está cada vez más extendida aportando numerosos beneficios para los usuarios. Lo mostramos en el siguiente vídeo: