Los diferentes actores del sistema sanitario coinciden en que la cocreación en eSalud aún está lejos de ser considerada óptima. Estamos en un momento de eclosión brutal de apps de salud. Aplicaciones móviles que se cuentan por cientos de miles. Pero ¿se tiene en cuenta a los profesionales sanitarios a la hora de crear aplicaciones y otros desarrollos de salud digital? ¿y a los pacientes? ¿se tienen en cuenta sus necesidades? ¿les resultan realmente útiles estas soluciones a la hora de lidiar con su enfermedad?
Son muchos los expertos que alertan que, en la mayoría de los casos, su fin comercial, basado en una buena estrategia de marketing y comunicación, se impone a la base científica. Son los pros y los contras de un momento que aventura un prometedor futuro, pero en el que aún se tiene que ponderar que hay de cierto en las ventajas que muchas soluciones tecnológicas venden hoy por hoy.
En el Simposio ‘Hackeando la Sanidad’ organizado por la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES) y COM SALUD el pasado mes de junio, varios expertos que precisamente representan a los cuatro agentes principales del sector de la salud (médico, enfermería, farmacia y paciente) debatieron sobre la cocreación en salud digital.
Y como adelantábamos al comienzo del post, coinciden en qué hay mucho camino por recorrer. Hablamos del doctor Alberto Pardo Hernández, subdirector general de Calidad Asistencial Sanitaria de la Comunidad de Madrid, Carmen Recio, directora técnica del Consejo de Farmacéuticos, el doctor José Luis Baquero, vicepresidente del Foro Español de Pacientes, Florentino Pérez Raya, vicepresidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermería y el doctor Raúl Piedra, médico de familia y secretario del GT de Nuevas Tecnologías de SEMERGEN.
Alberto Pardo Hernández, médico especialista en cirugía general y aparato digestivo, compartía su punto de vista también desde su experiencia como en Calidad Asistencial. Para Pardo uno de los aspectos en los que más están trabajando es en mejorar la calidad y en cómo pueden innovar en calidad.
“La innovación está muy basada en la colaboración de todo el mundo, y de la cocreación. Este es un término relativamente nuevo no tanto en cuanto a su conocimiento sino a su utilización. Históricamente, los profesionales sanitarios tenían una concepción muy paternalista. Yo sé lo que hay que hacer y los demás lo hacen. En el mundo actual, y más en el futuro, está claro que necesitamos que todos colaboremos”, proclamaba.
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Pardo también hacía una reflexión sobre la utilidad que debe tener estas aplicaciones. Porque no por tener muchos conocimientos en tecnología de la información, se va a conseguir que lo que se haga tenga un resultado óptimo ni para los pacientes, ni para los gestores, ni a veces para la propia empresa u organización. Al final se trata de cómo conseguir que los desarrollos en salud digital tengan una utilidad real.
“¿Cómo podemos fomentar la cocreación? Todos tenemos claro que es una necesidad. Pero también es cierto que tenemos que dar pasos para que se haga realidad. Porque sino nos vamos a quedar que las empresas de desarrollo digital van a seguir creando aplicaciones u otros desarrollos que no tienen en cuenta a los profesionales ni a los pacientes”, matizaba.
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Para Carmen Recio, en lo que respecta Consejo de Farmacéuticos sí ven necesario un cambio para fomentar esta participación compartida en el desarrollo de soluciones digitales en salud. En el Consejo de Farmacéuticos están desarrollando programas desde hace tiempo y aplicaciones para las oficinas de farmacias y para sus colegios.
La experiencia les ha demostrado que hacían aplicaciones pensando en lo que quería el usuario pero que, a la hora de llevarlas a la práctica, han tenido que realizar muchas modificaciones. Ahora se encuentran en una fase en la que primero analizan lo que necesita el farmacéutico y el paciente que acude a sus oficinas de farmacia para finalmente poder ofrecer un buen servicio.
“Como Consejo de Farmacéuticos lo que queremos es dar un buen servicio a nuestros colegiados y al paciente. En aplicaciones tipo receta electrónica es fundamental que los usuarios de esas aplicaciones digan lo que se tiene que hacer. Tienen que ser aplicaciones fáciles de usar y que respondan a sus necesidades, en nuestro caso, de los dispensadores”, apuntaba Recio.
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Para el doctor José Luis Baquero la coparticipación es fundamental. “Todos somos o seremos pacientes. Cada paciente puede llegar a ser muy experto en la enfermedad que padece. La importancia de una sociedad de pacientes es que es un colectivo mayor que representa mucha más pluralidad. Aunque todos podamos ser pacientes, ninguno está legitimado a representar a los pacientes”, explicaba para matizar que no siquiera desde una asociación de pacientes pueden hablar en boca de todos.
“Me vienen a la cabeza dos aspectos que la hacen especialmente relevante. En primer lugar preguntarle a aquel que va a ser usuario de la aplicación qué necesita y cómo (la usabilidad es importante). Por eso hay que contar con ellos, ya sean paciente, farmacéutico o médico. Otro aspecto muy importante de por qué es necesaria esta coparticipación es que si el usuario no se siente implicado, no la va a utilizar. Con la implicación del usuario conseguimos también que se sienta corresponsable de utilizarla. Es como en la relación médico paciente cuando el médico paternalistamente decidía el tratamiento y ya está. Ahora mismo la adherencia al tratamiento apenas llega al 50%. Se ha demostrado que si convences al paciente, si le haces copartícipe de esa decisión, seguramente se adhiera mejor al tratamiento”.
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En España existen más de 285.000 profesionales de enfermería. Florentino Pérez Raya destacaba que desde el Consejo General de Colegios de Oficiales de Enfermería al que representa están volcados en la creación de proyectos de salud digital desde hace mucho tiempo. Pero que lógicamente también tienen que hacer una criba para apostar por las que tienen un mayor recorrido y descartar las que son menos aprovechables.
El doctor Raúl Piedra compartió su experiencia personal en SEMERGEN. Hace dos años quisieron hacer un grupo de trabajo trasversal para estar preparados para el cambio que se les venía con la irrupción de la salud digital.
“Hay mucha formación que hacer en compañeros que tienen mucha resistencia al uso de nuevas tecnologías. La comunicación con los pacientes es fundamental porque a la hora de desarrollar el proyecto (pusimos alguna barrera como por ejemplo que no se podían hacer consultas urgentes, atender en horario de servicio laboral…), queríamos dejar correr el servicio para que los pacientes les dijeran qué querían de la comunicación a través del correo electrónico por ejemplo”.
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Por otro lado, en Azuqueca tienen un blog de educación para la salud. Empezaron haciendo los posts que les parecían interesantes. Pero ahora están realizando encuestas entre los propios pacientes para que les digan qué temas les interesan y escribir sobre ello. Y en el futuro no descartan que sean los propios pacientes quienes escriban en el blog porque quieren que sea una herramienta abierta para todos.