Cerca de la mitad de las asociaciones de pacientes, el 46%, mantiene un blog y/o está presente en Facebook y Twitter, según un sondeo que Pfizer ha llevado a cabo entre 72 asociaciones de pacientes de España. El sondeo pone de manifiesto el potencial de estas organizaciones en el entorno online como canales de información rigurosa y fiable sobre temas de salud específicos.
El sondeo determinó que el 64% de las asociaciones encuestadas considera necesaria la presencia en redes sociales, el 69% porque piensa que son un buen método para difundir sus actividades, el 43% porque cree que mejoran su relación con el paciente, el 32% porque fomentan la cercanía con la sociedad y el 31% por ser un buen canal para la búsqueda de financiación.
Diversos colectivos están desarrollando iniciativas en el entorno online. Es el caso de la Federación de Diabéticos Españoles, que cuenta con 2.000 seguidores en su cuenta de Twitter, que abrió hace un año. Otro ejemplo es el portal de Salud de la consejería de Sanidad de Castilla y León, que ofrece asesoramiento para el cuidado de la salud a través de su aula de pacientes y recibe hasta 10.000 visitas al mes, o el trabajo que realiza la cominidad Somos Pacientes. También el hashtag #tengocancer, cuyo lancamiento lideró el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), logró ser trending topic en España en febrero de 2012.
Mario Torbado, jefe del Departamento de Relaciones con Asociaciones de Pacientes de Pfizer señala que “estos colectivos están llamados a convertirse en una fuente prioritaria de información sobre sus áreas específicas de salud”. Una cuestión relevante si tenemos en cuenta que según la encuesta, el 80% de los internautas busca en la red información sobre salud. Además, compartiendo sus experiencias consiguen un efecto positivo para la salud, pues se ha demostrado que las comunidades on line pueden ayudar a prevenir la depresión y el estrés y reducir los efectos psicológicos asociados a padecer cáncer.
La fragmentación como barrera a la participación
No obstante, el sondeo advierte de las barreras que limitan la participación de las asociaciones en la red, como la fragmentación del mapa virtual de las asociaciones. Así, la mitad de las asociaciones de pacientes encuestadas opinas que las comunidades on line específicas para pacientes son interesantes, pero sólo una de cada cuatro participa en alguna de ellas.
pone también sobre la mesa diversas barreras que limitan la participación de las asociaciones en la red, entre ellas la fragmentación del mapa virtual de las asociaciones. Así, la mitad de las asociaciones de pacientes encuestadas opina que las comunidades. Una situación que se repite con las aplicaciones para móviles en salud: el 70% de estas asociaciones las considera muy útiles, pero sólo el 25% conoce a personas de su entorno que las utilicen de forma habitual.
Las asociaciones de pacientes son esenciales como fuente de información y apoyo en los enfermos crónicos. Aunque muchas asociaciones se están abriendo a la salud 2.0, existen importantes diferencias en el modo en que enfocan su relación con la sociedad. Mientras muchas de ellas carecen de la figura de persona encargada de los medios (delegando en el presidente), otras cuentan con un departamento de comunicación, propio o ajeno, e incluso unas pocas llegan a disponer de una persona específica para labores de Community Manager. Son aquellas que apuestan por la comunicación las que más interés atraen, no sólo por parte de pacientes y familiares, sino también de profesionales de la salud y posibles patrocinadores.
 
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