Las comunidades on line de pacientes son un fenómeno en alza: las hay generalistas, como somos pacientes, proyecto de la Fundación Farmaindustria integrado en la actualidad por más de 1.200 asociaciones y que aborda más de 80 enfermedades; y las hay centradas en patologías concretas, como es el caso de redpacientes para enfermos crónicos, que cuenta con más de 7.000 miembros y 53 patologías.  Pero todas tienen en común querer ofrecer nuevos espacios de participación e información, donde los pacientes tienen la palabra. En todo el mundo su número supera los 19 millones pero ¿cuáles son sus principales beneficios para haber proliferado tanto en los últimos años? ¿Son comunidades realmente eficaces y eficientes en la consecución de sus objetivos? Sus principales beneficios pueden dividirse en cinco, siguiendo la clasificación del experto en eSalud Dr. David Lee Scher:

1.  Las comunidades on line de pacientes educan. Cada vez es mayor el número de pacientes que buscan on line un diagnóstico e información de valor sobre su enfermedad. Una comunidad on line de pacientes que cuente como asesores con médicos y profesionales de la salud puede ser una fuente útil y valiosa de información para satisfacer esta demanda.

2. Las comunidades on line de pacientes ofrecen apoyo emocional. Un estudio realizado entre 258 pacientes con cáncer de mama, artritis y fibromialgia demostró que las comunidades on line fortalecen ante la enfermedad.

3. Las comunidades on line de pacientes proporcionan otros recursos.  Estas comunidades ofrecen con frecuencia a sus participantes vínculos con organizaciones gubernamentales, servicios comerciales y todo tipo de agentes sanitarios.

4. En las comunidades on line de pacientes es posible encontrar fórums donde debatir con pacientes, profesionales sanitarios y proveedores. En estos fórums se puede aprender mucho sobre todo escuchando  pero también participando y compartiendo información. Es un lugar privilegiado donde encontrar a las «fuerzas vivas» del sector.

5. Las comunidades on line de pacientes suministran a los profesionales de la salud información y herramientas que les pueden ser de gran utilidad.

En suma, las comunidades on line de pacientes son accesibles, trascienden barreras geográficas y culturales y pueden implicar a todos los agentes del sector sanitario para beneficio mutuo.

Ricardo Mariscal